En personlig berättelse om långtidscovid

I sviterna av covid-19 drabbades hon av symptom som inte ville ge vika. Det skulle visa sig vara långtidscovid. Efter ett år fyllt av förlamande trötthet, skenande puls och ständiga bakslag är Linda Alexandersson tillbaka på heltid.

Ostmacka med gurkskiva och en kopp kaffe. Det är första dagen på heltid på över ett år och Linda Alexandersson ser ut att njuta där hon kisar i aprilsolen.

Mest administrativa uppgifter står på schemat. Hon ska fixa adressändringar, förbereda en konfirmationshelg innan det är dags för en timmes rehabpass i simbassängen. Till kvällen ska hon leda en bönegrupp på nätet.

Finns det risk för ytterligare ett bakslag? Hon ler och skakar på huvudet.

– Nä, kroppen säger ifrån om det blir för stressigt. Under året har jag lärt känna mina nya gränser och triggers.

Läs mer: Marianne Andréasson har haft långidscovid i två år – lång väg tillbaka

Linda Alexandersson är pastor i Equmeniakyrkan i Arvika. En hårt arbetande yrkeskvinna som utöver det gränslösa församlingsarbetet med chefsysslor, predikningar och konfirmander också skrev böcker och föreläste.

Annandag påsk förra året förändrades allt. Det började med lite pirr i halsen, ett par dagar senare förvärrades symptomen och det stod klart att hon fått covid-19.

Tung andning

– Jag har aldrig varit så sjuk. Till saken hör att min man har en cancerdiagnos så för att inte smittas fick han resa bort. Mina barn fick sköta hela hushållet och all markservice.

Eftersom andningen fungerade lades Linda Alexandersson aldrig in på sjukhus, men de kommande veckorna stapplade hon mellan säng och soffa. Huvudvärken var sprängande, andningen tung och tröttheten förlamande.

Efter tre veckor kände hon sig bättre, men när värken och tröttheten kom tillbaka var det något som hade tillkommit. Nu rusade plötsligt pulsen och hon blev yr och svimfärdig, ibland när hon gick i trappan, ibland när hon bara stod rätt upp och ned.

Linda Alexandersson beskriver en förgiftningskänsla i kroppen och ett töcken som svepte in över hjärnan. Tankarna blev grumliga, orden löstes upp.

– Det gjorde mig vettskrämd. Tänk om jag aldrig får tillbaka mitt huvud. Hur ser mitt liv ut då?

Stämde på pricken

Något var allvarligt fel och i brist på svar från läkarna sökte sig Linda Alexandersson ut på nätet. Där hittade hon människor som berättade om symptom som stämde på pricken med hennes egna.

Nej, hon var inte ensam och hon hade inte blivit knäpp. Vittnesmålen visade också att det fanns en väg tillbaka även om den var lång och ofta kantad av motgångar.

De flesta som drabbas av covid-19 är på benen igen efter ett par veckor. Men redan våren 2020 stod det klart att det fanns en grupp som inte blev av med symptomen när infektionen försvann.

I april 2020 gjorde en distriktsläkare i Täby den första fallbeskrivningen av långtidscovid. Läkaren noterade att ett dussintal patienter som haft covid-19 hade fått andningsbesvär, tyngdkänsla i bröstet och huvudvärk.

Det bristfälliga kunskapsläget – och uppfattningen att långtidssymptom bara drabbade dem som fått sjukhusvård för svår luftvägsinfektion – gjorde att diagnosen postcovid redan från början omgavs av misstankar och menande blickar. Var det i själva verket en kultursjukdom som smittade via vittnesmålen på sociala medier?

Det gjorde mig vettskrämd. Tänk om jag aldrig får tillbaka mitt huvud. Vem är jag då?

Linda Alexandersson

Men världen över dök patienter upp som lång tid efter sin covidinfektion var kroniskt trötta och hade bestående andningssvårigheter. I oktober visade en studie att 13 procent som testats positivt i Storbritannien hade symptom som varade längre än 28 dagar och i våras slog Socialstyrelsen fast att 2 000 patienter lider av konstaterad postcovid men att mörkertalet är omfattande.

Läs mer: Hasse Ekblom drabbades hårt av covid-19

Efter två månaders sjukskrivning kom Linda Alexandersson och läkaren fram till att det var dags att trappa upp. Två timmar om dagen skulle hon spela in digitala andakter hemifrån.

Var hon redo? Linda Alexandersson skakar på huvudet och himlar med ögonen. Hon beskriver sig som en plikttrogen person som aldrig hade varit sjukskriven. Nu ville hon tillbaka till jobbet och sitt vanliga liv, men det blev tvärstopp igen.

– Vid ett tillfälle fick jag jätteont i huvudet från en viss punkt, det kändes som att någon körde in en kniv. Jag kunde sitta i ett möte i församlingen där vi hade tio punkter att gå igenom, men efter fem var jag tvungen att åka hem.

Läs mer: Så mår Linda Alexandersson i dag

Bekanta symptom

Bakslaget blev en ögonöppnare för både kollegerna och församlingen. Linda Alexandersson sjukskrevs på heltid i en månad och fick tips om hjärtspecialisten Artur Fedorowski som tyckte att några av hennes symptom verkade bekanta.

Efter en rad tester förklarade han att hon hade den kroniska sjukdomen POTS, som konsekvens av covid (se faktaruta). Det var den dåliga nyheten. Den goda att Linda Alexanderssons tillstånd bit för bit hade förbättrats och att det fanns goda skäl att tro att sjukdomen skulle läka ut.

– För mig var det den totala vändningen. Under ett halvår hade jag mött läkare som tyckte att jag skulle gå hem och vila eftersom jag antagligen bara var trött. Det var underbart att äntligen bli trodd och att själv kunna bidra till mitt tillfrisknande genom rätt typ av träning.

Från och med nu var det ett strikt schema som gällde. Rehab fem dagar i veckan, kompressionsbyxor, medicinering, kostråd och mycket vätska innan hon klev ur sängen på morgonen.

Och de nya vanorna gav resultat. När krafterna återvände kunde Linda Alexandersson lägga sin energi på att bekämpa sjukdomen på det sätt hon kan bäst – genom att skriva.

Läs mer: Här är yrkena som oftare får svår covid

På nyårsdagen vände hon sig direkt till statsminister Stefan Löfven i en debattartikel i Expressen. Det var en uppfordrande vädjan att inte glömma de långtidssjuka och satsa på multidiscip­linära mottagningar och forskning.

– Då handlade allt om vaccinering och förhoppningar om att pandemin snart var över. Jag ville påminna honom om att det finns en stor grupp som inte ser något ljus i tunneln och som behöver hjälp nu. Även om jag drabbats av POTS ligger jag i det bästa spannet. Många har det tuffare och kommer kanske aldrig kunna återgå till arbete.

Responsen var massiv och artikeln blev landets mest lästa och kommenterade första dygnet. Från statsministerns håll kom inga livstecken, men elva dagar senare meddelade regeringen att 50 miljoner kronor skulle delas ut till forskning om långtidscovid.

– Satsningen hade kanske gjorts ändå, så jag kan inte ta åt mig äran, men det kändes skönt såklart.

25 procent arbete har blivit 50 som blev 75 och nu 100. Den här soliga aprildagen är Linda Alexandersson tillbaka på heltid i församlingen och det går inte att ta miste på lättnaden.

Tron viktig följeslagare

Tron har varit en viktig följeslagare under detta omtumlande år, men hon har också funderat över vilken teologi kyrkan erbjuder i en pandemi.

– Bilden av den goda herden, som vill sin flock väl, har varit stark för mig. Jesus är den gode herden som är beredd att lida och dö för sina får, men han är också beredd att strida för dem mot vargar och andra hot. Att Jesus både lider och strider för mig har gett mig kraft för varje ny dag.

Linda Alexandersson lyfter också fram stödet från familjen, vänner, församlingen och specialistläkare. Liksom gemenskapen med alla nya vänner på sociala medier.

Eftersom hon har pastorskrage på profilbilden har hon blivit "pastorn" i dessa grupper. En lyssnande medmänniska som stöttar de svårast sjuka och erbjuder praktisk hjälp via församlingar runt om i landet.

– Här finns jurister som kan hjälpa folk i kontakten med Försäkringskassan och sjuksköterskor som kan förklara hur man hanterar brännande huvudvärk. Det är fint när gränsen mellan stark och svag, hjälpare och hjälpbehövande suddas ut.

Det händer fortfarande att pulsen plötsligt rusar, men de flesta av symptomen är borta.

– Jag kan återigen predika och ha lektioner med konfirmanderna även om jag behöver fler pauser än tidigare. Nu är jag hoppfull och tror att de sista besvären kommer att läka ut.