Livet som funkisförälder: ”Som att ha tre jobb”

För Sveriges 400 000 funkisföräldrar är återhämtning en bristvara. Attila Juhasz är anhörigassistent på morgonen, evenemangschef på dagen och på kvällen är han administratör åt sonen Augusts funktionsnedsättning.

Det är en riktig skitmorgon inne i huset med lummig trädgård och prunkande pelargoner. Ett par hopknipna läppar håller på att förstöra dagen.

August, tio år, vill inte ta sina ­mediciner. Han har gått i baklås. Klockan tickar, ett jobbmöte väntar, stressen pumpar i pappa ­Attila Juhasz.

– Förr eller senare går det. Det måste gå. Utan medicin riskerar Agge att få allvarliga epileptiska anfall och hans kropp blir stel på grund av cp-skadan. Det blir en ond spiral, säger Attila Juhasz.

En stund senare kan han lättad lyfta över Augusts spensliga kropp från rullstol till bilbarnstol.

Samtidigt som de gasar i väg mot sommarfritids stoppar mamma Josanna Österlin ner lillebror i lådcykeln och hastar mot förskolan. Kvar i hemmet ligger storasyster, som blivit sjuk.

På sommaren kör Attila Juhasz August till specialskolan. Resten av året hämtas han av färdtjänst.

August, som kallas Agge, har fordon som specialintresse och lastbilen på väg till fritidshemmet är spännande.

Nära halv miljon funkisföräldrar

Det finns uppskattningsvis 400 000 föräldrar i Sverige som har barn med funktionsnedsättning.

→ Det här har funkisföräldrar rätt till på jobbet – 10 frågor och svar

Diagnoserna är vitt skilda – det kan vara allt från diabetes och hörselnedsättning till adhd och intellektuell funktionsnedsättning – men föräldrarna brottas ofta med liknande problem.

Nätter som trasas sönder: Barn som sover i småportioner, sinnen på helspänn, oron som ett tryck över bröstet och ett evigt hopp om att få vila – bara en liten, liten stund.

Jobbdagar som hackas upp: Skolans nummer som blinkar uppfordrande under morgonmötet, jakt på biståndshandläggaren (telefontid 8–9), samtal till vården (du har köplats 73). Hej då ­allihop – måste tyvärr hem och vabba. I dag igen.

Sämre hälsa och ekonomi

Funkisföräldrar upplever sig ha sämre hälsa, är oftare sjukskrivna, deltidsarbetande eller arbetslösa och har generellt sämre ekonomi än andra föräldrar.

Det konstaterar Maria Melin, projektledare på Myndigheten för delaktighet, som jobbar för att främja tillgänglighet för personer med funktionsnedsättning.

Mammor har ofta sämre levnadsvillkor än pappor.

Maria Melin

– Dessa föräldrar kan vara oerhört trötta. Många har en tung situation år efter år. Mammor har ofta sämre levnadsvillkor än pappor.
Det är inte bara omvårdnaden om barnet som nöter ner funkisföräldrar, säger Maria Melin.

– Föräldrarna får sällan något serverat. De måste själva leta information, göra ansökningar och läsa in sig på lagtexter för att kunna överklaga avslag. Dessutom tvingas många brottas med omgivningens brist på förståelse. Det sliter.

Tre jobb samtidigt

Attila Juhasz sliter verkligen.

– Det är som om jag har tre olika jobb under en dag, säger han.

Första passet börjar vid halv fem-rycket när August, som kallas Agge, vaknar efter orolig sömn. Då kan Attila Juhasz titulera sig anhörig­assistent, eftersom familjen ännu inte har lyckats rekrytera någon professionell personlig assistent som passar Agge.

Strax efter åtta kliver han på jobb nummer två, en heltidstjänst som arrangemangschef på Malmö stads avdelning för kulturarrangemang och mötesplatser.

Sedan kör han kvällspasset i rollen som funkisförälder-administratör.

Just den här soliga, försommardoftande skitmorgonen sitter Agge i bilbaksätet med boken Stackars traktor i knät.

Agge har tåg och byggmaskiner som specialintresse och boksidorna är lika söndertrasade som en funkisnatt.

– Lastbil, säger Agge när han rullas in i fritidshemmets hall, som är täckt från golv till tak av bilder på vägskyltar och fordon.

Kort stunds återhämtning

Det är dags för pappaassistent Attila att säga puss, puss och dra till kontoret för att vara chef. Nu ska han leverera, coacha medarbetare, optimera arbetsflöden, småsnacka i korridoren, driva förändring och göra allt det där andra som förväntas av en god arbetstagare.

Under färden till jobbet lättar trycket och Attila Juhasz får en kort stund i fullkomlig frihet.

Arbetet är en form av återhämtning för mig.

Attila Juhasz

– Då blir det ett lugn. Jag lämnar natten och barnen och går över till att bli mitt jobb-jag. Arbetet är också en form av återhämtning för mig.

Tio minuter senare kliver han in på kulturförvaltningens kontor bärandes en kartong överblivna reklamprylar från Eurovision, som han har varit med och projektlett.

Attila Juhasz är ­arrangemangschef på Malmö stads kulturförvaltning och var en av projektledarna under Eurovision.

”Bara vara Sara”

Samtidigt som Attila Juhasz anländer till sitt kontor, så öppnar funkis­mamman Sara Lellky dörren till Burlövs kommunhus. Där hon jobbar som tillsynshandläggare för alkohol, tobak och bygg.

Jobbet är min fristad, mitt andrum.

Sara Lellky

– Här kan jag bara vara Sara. Jobbet är min fristad, mitt andrum. Jag måste arbeta för att orka vara fullt närvarande hemma, säger Sara Lellky.

Hon är mamma till Moa, åtta år, som har en genmutation i en variant som är så sällsynt att bara två personer i världen har diagnostiserats.

Moa har motoriska svårigheter, autism och utreds nu för intellektuell funktionsnedsättning.

Sara Lellkys dotter Moa har en ovanlig genmutation, som bland annat gör att hon ofta ramlar.

Föräldrarna ger varandra råd

Sara Lellky är engagerad i en förening som Agges föräldrar Josanna Österlin och Attila Juhasz har varit med och startat och som heter Funkisfamiljer i Malmö.

De har en Facebookgrupp där de ger varandra goda råd och varje söndag träffas de på olika lekplatser.

– Vi föräldrar hjälper varandra att navigera. Gud, så många olika myndighetskontakter vi har kring Moa. Man hade behövt en enorm karta. Men samhället verkar tänka: Det här ska man bara klara av, säger Sara Lellky.

På söndagar träffar Attila Juhasz och Agge andra barn med funktionsnedsättning i lekparken. Jakob Zahr Merouani är på plats med sonen Noah.

Behövs förstående arbetsgivare

Maria Melin på Myndigheten för delaktighet tänker att en form av koordinatorer med uppgift att ge individuellt stöd i vardagen skulle underlätta för många föräldrar till barn med funktionsnedsättning.

För att minska risken för utbrändhet och sjukskrivningar behövs även förstående arbetsgivare, säger Maria Melin.

– Arbetsgivaren kan erbjuda flexibla arbetstider och distansjobb. Men det är inget man kan kräva. Det finns ganska lite arbetsrättsligt att luta sig emot som funkisförälder – det mesta är upp till arbetsgivarens goda vilja.

Flextid underlättar

Sara Lellky och Attila Juhasz kan tacka sina lyckliga stjärnor för att de har tillmötesgående chefer och flextid. Sara Lellky har också möjlighet att jobba på distans.

Utan förstående chefer hade jag troligtvis varit utbränd.

Sara Lellky

– Jag har full stöttning här på jobbet. Utan förstående chefer hade jag troligtvis varit utbränd. Många funkismammor är sjukskrivna, säger hon.

→ Allt fler yngre blir offer för utmattningssyndrom

Hennes man däremot, som arbetar med administration i vårdsektorn, har inte samma flexibilitet i sin tjänst. Därför är det hon som går på de flesta vårdbesöken med Moa.

– Vad kan man begära av sin arbetsgivare? Det är en svår avvägning. Min man har fått höra att ”alla har sina livspussel och vi kan inte ta hänsyn till allas livssituation”.

– Vi vill ju inte särbehandlas på bekostnad av kolleger, men faktum är att vi inte har samma förutsättningar som en normtypisk familj.

Sjukskriven för utmattning

Agges mamma Josanna Österlin, som har ett mindre flexibelt arbete som sjuksköterska på Malmö stad, blev sjukskriven för utmattningssyndrom för ett år sedan. Nu är hon långsamt på väg tillbaka och har börjat arbeta halvtid.

Själv har Attila Juhasz länge klarat sig från långtidssjukskrivning. Men i julas kom Agge in i en period av svåra sömnstörningar. Nätterna blev tortyrlika. Som längst var Agge vaken 37 timmar.

Första morgonen efter lovet försökte Attila Juhasz skaka av sig hjärndimman och släpa sig till jobbet.

– Sedan insåg jag: Fan – jag kan ju inte tänka.

Kollegerna stöttade

Tre veckors sjukskrivning följde. Och tajmingen kunde inte vara sämre.
Malmö stad skulle på rekordkort tid skapa Eurovision-känsla på gator och torg och rigga för att ta emot 100 000 besökare. Attila Juhasz var en del av den centrala projektledningen.

– Det var hemskt. Jag kände att ”nu tappar jag det”. Jag lämnade kollegerna i sticket. Men de ställde upp och ryckte in – sådana otroliga proffs! Det blev inte ett så stort glapp som jag befarade.

Han beskriver sig själv och många andra funkisföräldrar som väldigt lojala arbetstagare.

Shit, jag är borta jättemycket från jobbet – kanske får jag kicken?

Attila Juhasz

– Man är förebyggande duktig. Min känsla är att jag behöver vara på plus, för plötsligt måste jag vara borta från arbetet på grund av ett epileptiskt anfall eller en ny operation.

Attila Juhasz har släppt tanken på att göra karriär i privata sektorn.

Rädd att förlora jobbet

Innan Attila Juhasz blev pappa var han delägare i ett bolag som arrangerar klubbar och konserter. Han jobbade jämt, var ute på festivaler och rev biljetter i nattklubbsentrén.

Som tur var hade han redan lagt det livet åt sidan och fått jobb på Malmö stad när Agge vid ett års ålder fick sitt första epileptiska anfall. Familjen blev inlagd på sjukhus.

– Först tänkte jag ”shit, jag är borta jättemycket från jobbet – kanske får jag kicken?”. Jag kom från nattklubbsvärlden och hade ingen koll på mina rättigheter i arbetslivet.

Attila Juhasz med sin chef Hanna Sjöberg.

Inget karriärkliv

Sin kommunala arbetsgivare håller han fast vid, trots att han egentligen är mer av en risktagare än trygghetsnarkoman. Något karriärkliv till den privata världen, där lönen är högre men tryggheten lägre, känns inte realistiskt.

– Det går helt enkelt inte. Agge är som en tvååring och har varit det i åtta år. Så här kommer livet se ut för oss. Ska man jobba kommersiellt behöver man vara med på det sociala kring jobbet på kvällstid, som AW och kundmöten. Här behöver jag inte det.

Klockan fem är arbetsdagen över. Väl hemma igen tar Attila Juhasz en lådcykeltur med Agge för att kolla på tåg och sedan är det strikta kvällsrutiner som väntar – annars riskerar tillvaron att stjälpa och skitmorgnarna bli fler.

Efter jobb nummer tre – det vill säga en stunds googlande efter hur man söker bidrag för bostadsanpassning – släcker han sänglampan.

Klockan 04.30 är det på’t igen.