Som en yxa i huvudet

Synrubbningar, illamående och glödgande ­huvudvärk. Att lämna jobbet i en hast och bädda ner sig i ett mörklagt sovrum tillhör vardagen för administratören Mari Lööv och över en miljon andra svenskar. Stress och bristande kunskap om migrän gör arbetslivet till en högriskfaktor.

Vad gör ni om ni får migrän på jobbet? En öppen fråga i en Facebookgrupp får på kort tid ett hundratal inlägg att strömma in:

”Försöker med Treo och Alvedon sen kör jag på tills jag knappt kan stå eller börjar kräkas, då går jag hem.”

”Jag tar en Citodon, en Panodil och Imigran och hoppas det släpper.”

”Spyr och går hem.”

”Tar en Zolmitriptan och Red Bull och sen försöker jobba vidare”.

Det är tyst och dunkelt i administratören Mari Löövs rum på tekniska förvaltningen i Bollnäs kommun. Persiennerna nedfällda och de tunga gardinerna fördragna. Dörren är stängd. Här kan hon i lugn och ro beta av kön med fakturor i datorn.

– Är det mulet händer det att jag drar upp en persienn för att få lite rymd. Men om solen kommer fram börjar det spänna i huvudet.

Första anfallen dök upp i 18-årsåldern. De var relativt lindriga, kom någon gång i halvåret och Mari Lööv bet ihop. Men det blev värre. Smärtan stegrades, liksom stressen av fakturahögarna som växte när hon rusade från jobbet.

2004 nådde hon vägs ände. När en kollega blev sjukskriven fick Mari Lööv dra ett extra lass. Arbetsuppgifterna tornade upp sig och migränanfallen kom allt tätare.

– Det blev en ond cirkel, jag gick in i väggen och blev sjukskriven. Efter det blev jag mer stresskänslig och migränen förvärrades. Ibland känns det som en yxa i huvudet och en svetslåga rakt i ögat.

De ständiga anfallen och sjukfrånvaron som följer, har gjort att Mari Lööv har utvecklat en egen jobbstrategi. Det som måste vara klart på fredagen gör hon redan på onsdagen; hon vet inte om hon kommer vara på plats på torsdagen.

– För mig finns liksom inget i morgon. Med tiden har jag utvecklat någon slags bokningsfobi, jag försöker undvika att bestämma möten i förväg eftersom jag vet att en migränattack kan komma emellan. 

Själv har hon alltid varit öppen med sin sjukdom, aldrig smusslat eller hittat på svepskäl när hon plötsligt går hem från jobbet. Kollegerna är införstådda och Mari Lööv tycker att hennes chef Urban Persson stöttar henne så gott han kan.

Visst är hon borta en del, konstaterar han, men eftersom Mari Lööv löser sina arbetsuppgifter ändå är det inget som skapar problem.

– Att det bara är Mari som sköter administrationen kring bilpoolen är inte optimalt. Därför ska vi fixa en backup som kan göra hennes arbetsuppgifter, då behöver hon inte känna sig stressad när migränen slår till, säger Urban Persson.

Över en miljon människor i Sverige har migrän – fler än epilepsi, MS och Parkinsons sjukdom tillsammans. Nästan var femte kvinna och var tionde man lider av denna neurologiska folksjukdom, men mörkertalet är stort eftersom många aldrig får rätt diagnos.

En fjärdedel har liksom Mari Lööv riktigt svår migrän, så kallad kronisk migrän, med minst 15 dagar per månad med huvudvärk varav åtta dagar med migränkaraktär.

– Mina patienter beskriver hur de blir helt däckade. På en smärtskattningsskala mellan 0–10 ligger de på 8, 9 och 10. De har en pulserande huvudvärk och kan ofta inte röra sig för då börjar de kräkas, berättar Ingela Nilsson Remahl, forskare och kliniker vid Karolinska universitetssjukhuset med neurovaskulär huvudvärk som specialitet.

Anfallen sätter igång i hjärnan, som aktiverar blodkärlen som vidgas. Symptomen kan variera från person till person, men den som översköljts av en skärande smärta kan vittna om att det är något helt annat än ”bara lite ont i huvudet”.

En rad olika faktorer kan utlösa ett anfall. Hos kvinnor finns ett samband med hormonförändringar vid mens och ägglossning, men stress är den överlägset största triggern, vilket gör dagens slimmade arbetsliv till en högriskfaktor.

– Attackerna kommer ofta på lördagar efter en hel arbetsvecka med hög stressnivå. För migränpatienter är det extra viktigt med en lugn miljö och att man har lagom mycket att göra, varierande arbetsuppgifter och möjlighet att ta mikropauser, säger Ingela Nilsson Remahl. 

Även om migrän är en obotlig sjukdom går det att lindra smärtan. Rätt diagnos och rätt behandling, lyder hennes recept.

– Tyvärr görs det inte i tillräcklig utsträckning i dag eftersom det saknas neurologer med rätt kompetens. Migrän är ingen högprioriterad diagnos, vilket är märkligt med tanke på hur många som är drabbade. 

"Jag försöker undvika att bestämma möten i förväg eftersom jag vet att en migränattack kan komma emellan."

Mari Lööv

Sara Furrer har alltid Sumatriptan i handväskan. För säkerhets skull har hon en ask av sin akuta migränmedicin utplacerad även i skrivbordslådan på jobbet, hemma i villan, i handskfacket i bilen och hos särbon.

Ett halvt liv med migrän har lärt henne vad som väntar annars: En huggande känsla i ögat, synbortfall, illamående följt av en eller ett par dagar i ett svalt, tyst och nedsläckt sovrum.  

– Jag tar en tablett så fort jag får känningar, ­sedan lider jag en timme innan medicinen börjar verka. Man blir lite trög i huvudet av triptanerna, men det går att jobba vidare. Jag är ju inte hjärnkirurg som tur är.

Nej, hon är ju inte det. Men väl enhetschef för två gruppbostäder för personer med psykiska funktionsnedsättningar i Strömsunds kommun med allt vad det innebär av möten och kontakter.

Egentligen är det inte optimalt att jobba vidare, konstaterar hon i nästa andetag. Både migränen och medicinen sliter på kroppen, i den bästa av världar skulle hon skynda hem och bädda ner sig.

– Jag får anfall flera gånger i veckan, det går liksom inte att åka hem hela tiden. Är jag borta en dag läggs möten och pappersarbete på hög och stressen slår på. Det blir en ond spiral som triggar igång nya migränattacker.

Som om inte det var nog lider Sara Furrer också av den sällsynta och ytterst plågsamma sjukdomen Hortons huvudvärk. Ungefär två gånger om året sätter den sina klor i hennes huvud med en värk som hon beskriver som skärande och huggande med skarpa smärtor i ögat. 

– Det är extremt jobbigt, som att ha en jättetrång hjälm på sig i två veckor. När min dotter leker i rummet låter det som en hårdrockkonsert.

För Sara Furrer var 2018 en prövning. Under året var hon mer frånvarande än närvarande på jobbet, vilket fick tankarna att snurra. Är det möjligt att vara chef om man är borta så mycket? Är det rättvist mot kolleger och boende?

Stödet och förståelsen från medarbetarna talar för att det trots allt går att vara både chef och migräniker. Och när det nyligen bestämdes att hon ska basa för två boenden – i stället för fyra – skingrades mycket av tyngden över hennes axlar.

– Det var en enorm lättnad. Jag älskar ju mitt jobb och vägrar att bli en martyr som andra ska tycka synd om. Att få hjälpa och stötta människor med psykiska sjukdomar är den viktigaste och roligaste uppgiften jag kan tänka mig.

"Folk tycker inte synd om migräniker, de betraktas snarare som lite besvärliga."

Anna Karin Wallberg

Skulle du rekommendera andra att berätta om sin migrän på en jobbintervju? Anna Karin Wallberg, nyligen avgången ordförande i Huvudvärksförbundet som själv lider av kronisk migrän, suckar och påpekar att det är en obehaglig fråga: 

– Usch, vad ska jag svara på det? Var och en måste nog hitta sitt eget svar. Om man tror att man kommer att klara jobbet trots migränen tycker jag att man kan hålla det för sig själv. Det finns så mycket fördomar och okunskap. Risken är att arbetsgivaren gör en alldeles för stor sak av det.

En undersökning bland förbundets medlemmar visar att majoriteten är inne på samma linje. 70 procent har undvikit att nämna sin huvudvärk eftersom de känner sig misstrodda på jobbet. 

– De flesta håller låg profil eftersom sjukdomen har låg status. Folk tycker inte synd om migräniker, de betraktas snarare som lite besvärliga människor, säger Anna Karin Wallberg.

Det finns forskning som beskriver hur den enskildes arbete påverkas av migrän. Det handlar om svårigheter att prestera på topp och en nedåtgående spiral av stress och oro för att förlora jobbet, vilket i sin tur förvärrar sjukdomen.

Och okunskapen är stor, enligt Anna Karin Wallberg. Det gäller vården som inte klarar av att ställa rätt diagnoser på oklara huvudvärkssymptom och chefer som ofta inte vet hur sjukdomen fungerar och hur de kan stötta sina medarbetare.

Hennes uppmaning till facket är att göra migrän till en facklig fråga. Till exempel genom att informera medlemmarna om rätten till slopad karensdag, argumentera för allt från vilorum till bättre ljus- och ljudmiljö och kräva att få vara med i upphandlingen av företagshälsovården.

– Det är superviktigt. Företagshälsan är inte bättre än andra vårdgivare, men det borde den vara eftersom migrän är så vanligt i arbetslivet.

På uppdrag av Huvudvärksförbundet har Institutet för Hälso- och Sjukvårdsekonomi räknat på den samhällsekonomiska aspekten av sjukfrånvaron och sjuknärvaron. Enligt deras beräkningar motsvarar produktionsbortfallet nästan 10 000 heltidstjänster.

Anna Karin Wallberg förklarar att det bär emot att använda det argumentet. Meningen är inte att migräniker ska ha dåligt samvete när de tvingas stanna hemma från jobbet.

– Men det är ett sätt att peka på ett enormt resursslöseri samtidigt som personalbristen är stor, särskilt inom kvinnodominerade yrkesgrupper i offentlig sektor. Med rätt behandling, anfallsmediciner och en rimlig arbetsmiljö skulle många av dem kunna jobba i betydligt högre utsträckning än i dag, säger hon.

En dryg vecka efter besöket i Strömsund kommer ett uppgivet sms från Sara Furrer. Hon vill korrigera sin berättelse. Att ta en Sumatriptan när anfallen är på gång och sedan jobba vidare fungerar inte alltid, konstaterar hon:

”Jag vill bara ändra en liten sak gällande min migrän och hur den påverkar mig. Nu är jag inne på 9:e dagen med migrän som inte släpper, förutom i torsdags då medicinen bet och vi kunde fota bilderna. Nu är jag inlagd på sjukhus i Östersund sedan igår. Den här gången fungerar ingen medicin och jag är borta från arbetet på heltid. Så smärtan är inte alltid enkel att få bort genom triptaner och just nu påverkar den i hög grad både arbete och hemmaliv.

Skickar med två bilder som du får använda om du vill, som kontrast till de fotografen tog. Dom är inte vackra men ger en bild av hur mkt som påverkas av migrän och Hortons.”

Genom åren har administratören Mari Lööv testat en uppsjö av preparat och mediciner. Allt från avkok på björkaska och ingefärskapslar till värktabletter som Anervan och Naproxen.

På frågan vad som har fungerat kommer svaret direkt – anfallsmedicinen Zolmitriptan lindrar den värsta värken och de förebyggande botoxbehandlingarna har minskat antalet anfall från elva till åtta per månad. Men drömmen är ett undermedel som i ett slag trollar bort den sprängande huvudvärken. Och kanske, bara kanske, är drömmen på väg att slå in.

"Jag får anfall flera gånger i veckan, det går liksom inte att åka hem hela tiden."

Sara Furrer

Vid årsskiftet lanserades ett nytt läkemedel för första gången på över 20 år. Aimovig innehåller antikroppar som blockerar effekten av signalsubstansen CGRP, ett ämne som stiger i blodet vid migränanfall och sjunker när anfallet klingar av.

Till skillnad från de flesta andra mediciner fungerar den förebyggande och har i stort sett inga biverkningar. Det är inte botemedlet för alla, det är experterna noga med att poängtera, men för en femtedel försvinner migränen helt. Nackdelen är priset, det kostar cirka fem tusen kronor i månaden utan subventioner.

En solig förmiddag i april ska Mari Lööv äntligen träffa en neurolog på Gävle sjukhus och få veta om hon får det nya läkemedlet subventionerat. Hon försöker skruva ned förväntningarna, men i väntrummet rusar tankarna ändå iväg.

– Kanske kommer jag få den första sprutan redan i dag. Jag skulle bli överlycklig om den hjälper mig, säger hon innan hennes namn ropas upp.

Efter tio minuter kommer Mari Lööv ut. Hon är besviken, det syns på ögonen, på kroppshållningen. Eftersom botoxen ger effekt vill läkaren i dagsläget inte skriva ut den nya och relativt oprövade medicinen, har hon just fått höra.

– Det känns jäkligt surt. Nu får jag följa hur det går för andra som får Aimovig och göra nya påstötningar. Det här är inget jag släpper.

Nu återstår en timmes bussresa tillbaka till Bollnäs. Vid 14-tiden är Mari Lööv tillbaka i arbetsrummet dit vårsolens strålar aldrig når. Månadens drivmedelsfakturor väntar på henne.